Проект направлен на реализацию прав людей с аутизмом и включение их в образовательную и социальную жизнь. Основная сложность в обучении и воспитании ребенка с аутизмом заключается в нарушении коммуникации (возможности говорить или использовать средства альтернативной коммуникации), нарушения развития и восприятия информации. Детей нужно специально и технологично обучать простым коммуникативным и социально-бытовым навыкам, тем, которые у обычных детей формируются неосознанно, как бы сами собой. Основная идея данного проекта помочь родителям, которые уже занимаются реабилитацией своего ребенка, сформировать у детей навыки, необходимые для успешного обучения в школе, развить адаптационный ресурс, необходимый для интеграции в образовательное учреждение.
Проектом предусмотрена помощь родителям детей с аутизмом, расстройствами аутистического спектра (далее РАС) в финансировании регулярных занятий по АВА-терапии (Прикладной Анализ Поведения), как наиболее результативного с точки зрения эффективности вмешательства. Обязательным условием софинансирования является обучение родителей работе по программе со своим ребенком и домашние занятия для успешного обобщения навыков их детьми. Родители будут получать теоретические знания и практические навыки в ходе тренингов, они будут наблюдать за выполнением программ, получать консультации специалистов. Педагоги организации прошли специальную подготовку и являются сертифицированными специалистами данного метода. Семьи получают финансовую поддержку оплаты занятий для ребенка в течение года, обучение работе со своим ребенком и курирование домашних занятий реализуется для них бесплатно. Результаты работы публикуются на сайте БФ «ЕВА» ежемесячно.

Обоснование выбора метода

Прикладной анализ поведения – наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения (Купер). Это наука, в рамках которой разработаны принципы, законы и методы, эффективность которых подтверждена тысячами исследований, мета-анализами и обзорами. Именно методики прикладного анализа поведения, поведенческий подход является наиболее научно обоснованным из всех методик, направленных на помощь людям с расстройством аутистического спектра.

В январе 2021 года в журнале Journal of Autism and Developmental Disorders были опубликованы результаты систематического обзора научных статей, целью которых было обновления списка научно обоснованных методов вмешательства для детей, подростков и молодых людей с РАС. Из получивших научную обоснованность 28 методов более 20 являлись методами, разработанными на основе принципов и законов прикладного анализа поведения (Wong, C., Odom, S. L., Hume, K. A., Cox, A. W., Fettig, A., Kucharczyk, S., et al. (2015). Evidence-based practices for children, youth, and young adults with autism spectrum disorder: A comprehensive review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(7), 1951–1966. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2351-z).

Это наиболее эффективная методика педагогического воздействия для реабилитации детей с расстройством аутистического спектра и когнитивными нарушениям, которая клинически доказала свою эффективность по сравнению с другими, в том числе эклектичными подходами (например, Рождерс, Доусон, 2019, Howard et al., 2005, Remington et al., 2007). Также, большинство родителей в опросах, выражает позитивное отношение к применению ПАП в терапии их детей (Grigorenko et all., 2018). Государственные структуры РФ признают эффективность ПАП в обучении детей с РАС (письмо Министерства здравоохранения РФ №15-3/10/1-2140 от 8 мая 2013 года).

Нет никакого сомнения, что методы, которые мы используем для терапии детей с особенностями развития должны иметь научное обоснование. Дети заслуживают получать эффективную, качественную помощь. Не менее важным является тот факт, что терапия на основе принципов АВА является комплексным подходом. Это значит, что поведенческий специалист может не только развивать игру и речь ребенка, но работать над навыками самообслуживания, расширения пищевого рациона, навыком пользования туалетом, академическими навыками и вообще всем, что нужно ребенку для полноценной жизни и вхождения в среду сверстников.

Еще один определяющий признак качественной терапии – это приоритет в ней безопасности и комфорта ребенка. Современная АВА-терапия ставит во главу угла сотрудничество с ребенком, его вовлеченность в процесс занятий, мотивацию и удовольствие от получения новых знаний, избегая стратегий принуждения и давления на ученика (Хенли, 2020).

В центре терапии, в центре вмешательства, всегда должно стоять клиент, ребенок, интересы которого должны удовлетворяться эффективно, комплексно и безопасно. АВА-терапия удовлетворяет всем этим важнейшим критериям.

Этапы проекта состоят из:

1.Тестирования навыков детей и интервью с родителями, формулирования актуальных целей для терапии из зоны ближайшего развития и значимые для повседневной жизни ребенка, их реализации.

2. Цели и этапы их достижения будут отражены в индивидуальной программе ребенка. Педагогический коллектив исполнителей проекта состоит из педагогов или психологов с обучением и опытом работы в области прикладного анализа поведения (ПАП), будет реализовывать проведение занятий с ребенком, фиксацию реакций ребенка в чек-листах.

3. Аналитики поведенческих программ, имеют законченное образование в области ПАП, получают постоянные супервизии, не реже раза в месяц, имеют опыт работы в качестве аналитика, в их обязанности входит тестирование ребенка, обучение родителей, составление программы, контроль ее выполнения и подбор методов обучения.

Цель

Научить родителей, проживающих в Нижнем Новгороде, необходимым методам формирования ключевых дефицитных навыков ребенка и стратегиям работы с нежелательным поведением за один год вмешательства и дать им возможность в течение года получить более высокий результат без дополнительного финансового гнета.

Задачи

  1. Задача 1. Помочь родителям предоставить эффективную терапию своему ребенку с отставанием в развитии, основанную на научно доказанном подходе и сформировать у него отсутствующие ключевые навыки в области коммуникации, бытовой, игровой и учебной сферах
  2. Задача 2. Обучить родителей из целевой группы методам и принципам эффективного обучения и воспитания своих детей во время естественных рутин.

Обоснование социальной значимости

Проблемы, на решение которых направлен проект, заключаются в следующем: родители, воспитывающие детей с нарушением психического развития, сильно переживают по поводу того, что когнитивное и психическое развитие их ребенка сильно запаздывает, наблюдаются асоциальные проявления в поведении; а их дети зачастую не могут получить наиболее эффективную помощь специалистов.
Среди причин, ведущих к задержке развития, все более распространенным диагнозом становиться расстройство аутистического спектра (РАС).
Количественная оценка аудитории проекта: популяционный скрининг по распространенности РАС в России на сегодняшний день не проводился. По данным российской статистики аутизмом страдают 1-2 % населения (письмо Минздрава РФ от 08.05.2013№15-3/10) . По данным территориального органа Федеральной службы государственной статистики по Нижегородской области на 1 января 2019 года было зафиксировано 714 случаев с расстройствами аутистического спектра (РАС), на 1 января 2020-го — уже 860. При этом официально диагноз ставиться только у 0,1% детской популяции.
Количество детей имеющих интеллектуальные нарушения и нарушения речи на территории Нижнего Новгорода превышает в несколько раз количество детей с РАС. Поэтому мы не ограничиваем свой проект детьми с поставленным диагнозом РАС. На данной территории родители могут получить бесплатную помощь в муниципальных коррекционных садах и центрах реабилитации. Однако, там отсутствует выстроенная работа с родителями, направленная на развитие навыков особых детей в повседневном взаимодействии, и предлагается эклектичный подход в терапии детей, который показывает менее заметные результаты, чем признанная эффективной терапия на основе ПАП (например, Grigorenko et all., 2018). Это связано с тем, что в государственных образовательных учреждениях не проводится подготовка специалистов на основе ПАП. Родители могут получить данную услугу только в коммерческих центрах, где стоимость терапии составляет от 38 тысяч рублей в месяц (за 24 ч терапии), это для многих семей является очень высокими ежемесячными расходами.

Существующая проблема подтверждается следующими исследованиями:
Важнейшей потребностью родителей детей с нарушениями являются вопросы, связанные с активным вмешательством в состояние ребенка со стороны специалистов. (Левченко, Ткачева, 2008). Аутизм вызывает стресс у родителей в большей степени, чем многие другие нарушения развития (Schieve et al., 2007). Примерно каждый пятый родитель ребенка с аутизмом имеет выраженные симптомы посттравматического стрессового расстройства (ПТСР). В первую очередь, они связаны с тяжелым проблемным поведением у ребенка (Stewart et al., 2020). Для матерей детей с аутизмом, в сравнении с матерями нормативных детей, характерна более высокая тревожность, тоска, подавленность, апатия (Куканов и Фанталова, 2016). Среди факторов вызывающих стресс родителей могут быть: непредсказуемое развитие ребенка, постоянные скачки от надежды к отчаянию, склонность объяснять отказ ребенка от сотрудничества упрямством, а не дефицитом навыков, недостаток коммуникации с ребенком, контраст между обычным внешним видом ребенка и его необычным поведением, вcпышки нежелательного поведения на публике (Marcus et al., 2005). 82 % родителей испытывают недостаток информации в области поведенческих проблем и путях коррекционной помощи (Добряков, Защиринская, 2007).
Родители часто отмечают, что им не хватает знаний о том, как себя вести с особым ребенком, как справляться с нежелательным поведением, чему учить своего ребенка в первую очередь. Также они отмечают неэффективность терапии, которую их дети получают в государственных реабилитационных центрах. Наиболее часто родители выполняют бытовые действия за ребенка, лишая его возможности практиковаться в навыках, а, также, закрепляют нежелательное поведения ребенка, избегая неприятных ситуаций. Решения о том, как поступить правильно и на какие принципы следует опираться, принимается ими интуитивно и непоследовательно. Все это подрывает моральные и физические силы родителей.
Таким образом, основные причины заявленной проблемы (препятствия) заключаются в следующем:

  1. Недоступность эффективной терапии для детей в силу высокой стоимости и недостаточного количества подготовленных специалистов.
  2. Неэффективность обучения и воспитания в семье – у родителей не хватает знаний, навыков для эффективного взаимодействия с своим ребенком. Ребенок не обучается из естественной среды или обучается не тому (закрепляется нежелательное поведение).

Поставленная проблема будет решена для участников проекта следующим образом: компетенции родителей будут расширены, их дети приобретут социально значимые навыки.